L’afasia. La cultura per ritornare ad essere persona.

©disegno realizzato da un paziente afasico, nell’ambito di un progetto che ha visto la realizzazione
di un cartone animato per spiegare la condizione delle persone afasiche, in collaborazione con il Museo Nazionale del Cinema di Torino.

L’afasia è un disturbo del linguaggio che normalmente sorge a seguito di lesioni cerebrali dovute a incidenti cerebrovascolari e comporta la perdita di abilità riguardanti il linguaggio e la parola: il potenziale comunicativo del soggetto colpito viene modificato in modo permanente.

La lesione talvolta si manifesta con una diminuzione della comprensione, in altre circostanze con la decadenza di abilità fonatorie, o di entrambe. Viene colpito dalla lesione l’emisfero sinistro, deputato all’elaborazione del linguaggio, e compaiono disturbi differenti se viene intaccata l’area di Broca (problemi nella produzione) o l’area di Wernicke (deputata alla comprensione). È possibile individuare due tipologie principali di sindromi afasiche: fluente (eloquio fluido, ma difficoltà di comprensione) e non fluente (eloquio stentato e limitato nel numero di vocaboli, ma comprensione intatta).

Le variabili in cui si possono manifestare i sintomi e la complessità dei disturbi rendono l’afasia un grave problema di comunicazione e spesso le persone che ne sono colpite subiscono un decadimento delle relazioni che le induce ad escludersi dal contesto sociale di riferimento attuando azioni di ritiro.

Quasi tutti gli studi clinici sono concordi nell’evidenziare la difficoltà con cui il paziente afasico riesce a reinserirsi nel tessuto relazionale di cui era parte prima dell’ictus e si tende ad orientarsi sempre di più verso la valorizzazione dei livelli di attività e di partecipazione dei pazienti con afasia, cercando di stimolare le capacità residue.

La Fondazione Carlo Molo si occupa da più di quindici anni di persone afasiche e uno dei principali obiettivi è la messa in atto di progetti di inclusione sociale che favoriscano il miglioramento della qualità della vita.

I progetti che hanno portato sul lungo periodo risultati proficui sono stati quelli legati all’arte e alle attività culturali. Punto di partenza è stata la creazione di momenti di intrattenimento intelligente che puntassero sulla valorizzazione delle capacità residue dei soggetti afasici, e che creassero uno spazio neutro da condividere con caregiver o amici in cui tornare a essere “persona” e a non sentirsi “paziente”, un terreno fertile in cui lasciar generare emozioni costruttive. Il rapporto con l’arte è stato costruito a più livelli, in modo da garantire la massima fruibilità a ogni soggetto afasico.

Un primo approccio è dato dalla proposta costante di visite guidate a mostre o musei con cadenza mensile. Viene svolto un costante lavoro preparatorio con gli enti culturali che accoglieranno: un sopralluogo per individuare un percorso di visita accessibile con una durata sostenibile e che garantisca delle sedute frequenti; un incontro formativo preliminare prepara la persona che accompagnerà la visita o guiderà il laboratorio, per comprendere le caratteristiche essenziali di questa disabilità e consigliare il modo più efficace per comunicare. Le azioni di preparazione diventano anche sensibilizzazione e diffondono sul territorio la consapevolezza, che a sua volta apre la strada a una progettazione inclusiva.

“Stare in mezzo al bello fa stare bene” questo il motto delle visite culturali. Tutti i questionari di valutazione somministrati al termine di ogni visita o di ogni laboratorio museale, in cui si valutano le soft skills e gli indici di soddisfazione mostrano che le azioni culturali sono generatrici di ben-essere, di empowerment e di incremento dell’autostima. Pazienti che nella loro vita mai avevano messo piede in una galleria di arte moderna o contemporanea, si ritrovano a sperimentare laboratori e attività creative e questo rimanda loro un’immagine di sé attiva, di persone ancora capaci di agire, di esplorare e scoprire il mondo.

Ogni azione di inclusione è generativa: per il museo, per i servizi educativi con cui si progetta, per il territorio.

Dalla consapevolezza e dall’incontro nascono altri progetti, sempre più ambiziosi e creativi, cui partecipano gruppi più ristretti che lavorano per mesi insieme sugli stessi obiettivi.

Sono state realizzate guide museali scritte dalle persone afasiche per raccontare come il museo generi emozione e possa entrare a far parte della loro vita emotiva personale; le guide sono state presentate in eventi pubblici che hanno reso onore al lavoro svolto dagli autori afasici e poi lasciate in libera distribuzione alle casse dei musei.

Sono stati realizzati cortometraggi, coinvolgendo le persone afasiche sin dalla stesura della sceneggiatura, per raccontare il loro punto di vista nel modo più pieno; è stato anche messo in scena uno spettacolo di lanterna magica in cui i vetrini erano disegni realizzati da un gruppo di pazienti.

Un progetto pluriennale focalizzato sulla comunicazione multimediale ha portato alla realizzazione di un documentario storico sulla città di Torino e sulle sue leggende e particolarità, coinvolgendo il gruppo di lavoro in ogni aspetto del progetto: dalla ricerca storica preliminare alla scrittura dei testi fino alle riprese e agli speakeraggi.

Il teatro, con la creazione di una compagnia teatrale (Teatro Babel) mista con attori seniores afasici e attori junior studenti di facoltà infermieristiche o logopediche, è uno strumento artistico che consente di mettere in scena, sublimandole e oggettivandole, difficoltà e speranze. Sono stati realizzati quattro spettacoli, che hanno partecipato a festival e hanno avuto buona partecipazione di pubblico e grande impatto sulla vita degli attori seniores che hanno mostrato di poter imparare nuove abilità.

L’arte insegna che possiamo superare i nostri limiti, che non abbiamo limiti, ci aiuta a dare respiro al nostro pensiero e ci mostra che possiamo lavorare sempre su noi stessi. Ci si sente più abili e più capaci anche a comunicare.

L’arte è una risorsa salute.

Catterina Seia
Membro dell’Advisory Board di Fondazione IBSA; Founder CCW Cultural Welfare Center; Co-Founder e Vice-Presidente della Fondazione Fitzcarraldo; Vice-Presidente della Fondazione Medicina a Misura di Donna.

Valentina Borsella
Responsabile progetti culturali Fondazione Carlo Molo.